Experiences and feelings of mothers of children with Moyamoya disease
Keywords:
Moyamoya disease, Emotional states, Mothers, TherapeuticsAbstract
Moyamoya disease is as a serious chronic disease characterized by an occlusion of the main arteries of the brain, and it is considered an important cause of stroke. The purpose of this study was to investigate the experiences and feelings of mothers facing their child’s diagnosis, progress, and treatment of Moyamoya disease. This is a descriptive study with quantitative and qualitative analyses. Eight mothers of children with Moyamoya disease from three different southeastern states in Brazil participated in the study. Data were collected via Internet questionnaires. The results show that fear and sadness pervaded the mothers’ experiences of the disease diagnosis, which was aggravated by the scarcity of information available. Mothers reported feeling despair, anxiety, guilt, difficulty of acceptance, and fear related to cerebral angiography and brain surgery. Faith and spirituality were referred to as sources of support and maintenance of hope. There is a need for further studies that can bring greater clarity about this disease and the experience of patients and their families.
Downloads
References
Beuter, M., Brondani, C. M., Szareski, C., Cordeiro, F. R., & Roso, C. C. (2012). Sentimentos de familiares acompanhantes de adultos face ao processo de hospitalização. Escola Anna Nery, 16(1), 134-140. Recuperado em março 8, 2016, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452012000100018&lng=en&tlng=pt
Conselho Nacional de Saúde (Brasil). (1996). Resolução normativa nº 196, de 1996. Aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília: Ministério da Saúde.
Colesante, M. F. L., Gomes, I. P., Morais, J. D., & Collet, N. (2012). Impacto na vida de mães cuidadoras de crianças com doença crônica. Revista de Enfermagem UERJ, 23(4), 501-506. Recuperado em março 10, 2016, de http://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/enfermagemuerj/article/view/4966/14241
Costa, J. B., Mombelli, M. A., & Marcon, S. S. (2009). Avaliação do sofrimento psíquico da mãe acompanhante em alojamento conjunto pediátrico. Estudos de Psicologia (Campinas), 26(3), 317-325. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2009000300005
Del Bianco Faria, A. M., & Cardoso, C. L. (2010). Aspectos psicossociais de acompanhantes cuidadores de crianças com câncer: stress e enfrentamento. Estudos de Psicologia (Campinas), 27(1), 13-20. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2010000100002
Faria, J. B., & Seidl, E. M. F. (2005). Religiosidade e enfrentamento em contextos de saúde e doença: revisão de literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18(3), 381- 389. Recuperado em dezembro 22, 2015, de http://www.scielo.br/pdf/prc/v18n3/a12v18n3.pdf
Farinhas, G. V., Wendling, M. I., & Dellazzana-Zanon, L. L. (2013). Impacto psicológico do diagnóstico de câncer na família: um estudo de caso a partir da percepção do cuidador. Pensando Famílias, 17(2), 111-129. Recuperado em março 8, 2016, de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-494X2013000200009&lng=pt&tlng=pt
Fornazari, S. A., & Ferreira, R. E. R. (2010). Religiosidade/ espiritualidade em pacientes oncológicos: qualidade de vida e saúde. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(2), 265-272. Recuperado em dezembro 22, 2015, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-37722010000200008&lng=en&tlng=pt
Fujimura, M., Sonobe, S., Nishijima, Y., Niizuma, K., Sakata, H., Kure, S., & Tominaga, T. (2014). Genetics and biomarkers of Moyamoya disease: Significance of RNF213 as a susceptibility gene. Journal of Stroke, 16(2), 65-72. Retrieved March 8, 2016, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24949311
Furtado, M. C. C., & Lima, R. A. G. (2003). O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 11(1), 66-73. Recuperado em dezembro 28, 2015, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-1692003000100010&lng=en&tlng=pt
Horta, C. R., Neme, C. M. B., Capote, P. S. O., & Gibran, V. M. (2003). O papel da fé no enfrentamento do câncer. In C. M. B. Neme & O. M. P. R. Rodrigues (Orgs.), Psicologia da saúde: perspectivas interdisciplinares (pp.149-172). São Carlos: Rima.
Hsu, Y. H., Kuo, M. F., Hua, M. S., & Yang, C. C. (2014). Selective neuropsychological impairments and related clinical factors in children with Moyamoya disease of the transient ischemic attack type. Child’s Nervous System, 30(3), 441-447. Retrieved July 15, 2015, from http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00381-013-2271-9
Junqueira, P. A., & Moura-Ribeiro, M. V. L. (2002). Síndrome de Down e Moyamoya: estudo através de metanálise. Arquivos de Neuropsiquiatria, 60(2-A), 274-280. Recuperado em junho 22, 2015, de http://www.scielo.br/pdf/anp/v60n2A/a17v60n2.pdf
Kainth, D. S., Chaudhry, S. A., Kainth, H. S., Suri, F. K., & Qureshi, A. I. (2013). Prevalence and characteristics of concurrent Down syndrome in patients with Moyamoya disease. Neurosurgery, 72(2), 210-215. Retrieved May 12, 2015, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23149966
Kazumata, K., Tha, K. K., Narita, H., Kusumi, I., Shichinohe, H., Ito, M., … Houkin, K. (2015). Chronic ischemia alters brain microstructural integrity and cognitive performance in adult Moyamoya disease. Journal of Stroke, 46(2), 354-360. Retrieved March 7, 2016, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25538200
Kim, J. S. (2016). Moyamoya disease: Epidemiology, clinical features, and diagnosis. Journal of Stroke, 18(1), 2-11. Retrieved March 7, 2016, from http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/26846755
Kim, T., Oh, C. W., Bang, J. S., Kim, J. E., & Cho, W. S. (2016). Moyamoya disease: Treatment and outcomes. Journal of Stroke, 18(1), 21-30. Retrieved March 7, 2016, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26846757
Kim, T., Oh, C. W., Kwon, O. K., Hwang, G., Kim, J. E., Kang, H. S., … Bang, J. S. (2015). Stroke prevention by direct revascularization for patients with adult-onset Moyamoya disease presenting with ischemia. Journal of Neurosurgery, 124(6), 1788-1793. Retrieved March 8, 2016, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26636391
Matushita, H., Matushita, T. T., Cardeal, D., & Andrade, F. (2014). Doenças cérebro-vasculares na infância. Revista Brasileira de Neurologia e Psiquiatria, 18(2), 165-175. Recuperado em março 11, 2016 de http://www.revneuropsiq.com.br/rbnp/article/view/84/46
Miyamoto, S., Yoshimoto, T., Hashimoto, N., Okada, Y., Tsuji, I., Tominaga, T., ... Takahashi, J. C. (2014). Effects of extracranial-intracranial bypass for patients with hemorrhagic Moyamoya disease: Results of the Japan adult Moyamoya trial. Journal of Stroke, 45(5), 1415- 1421. Retrieved March 8, 2016 from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24668203
Nakamizo, A., Kikkawa, Y., Hiwatashi, A., Matsushima, T., & Sasaki, T. (2014). Executive function and diffusion in frontal white matter of adults with Moyamoya disease. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 23(3), 457-431. Retrieved July 21, 2015, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23608368
Nascimento, T. L., Santos, A. J., Forbrig, J. C., Soder, R. B., Martins, R. T., Cunha, R. S., & D’Almeida, A. C. G. (2011). Doença de Moyamoya: uma abordagem diagnóstica e o tratamento cirúrgico. Revista da AMRIGS, 55(3), 277-281. Recuperado em junho 15, 2015, de http://www.amrigs.com.br/revista/55-03/0000045956-Revista_AMRIGS_3_relato_de_caso_ doena_de_moyamoya.pdf
Neme, C. M. B., & Lipp, M. E. N. (2010). Estresse psicológico e enfrentamento em mulheres com e sem câncer. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(3), 475-483. Recuperado em junho 22, 2015, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-37722010000300010
Neme, C. M. B. (2005). Ganhos terapêuticos com psicoterapia breve em serviço de psico-oncologia hospitalar. In C. P. Simon, L. L. Melo-Silva, & M. A. Santos (Eds.), Formação em psicologia: desafios da diversidade na pesquisa e na prática (pp.39-68). São Paulo: Vetor.
Neme, C. M. B. (2012) Doenças crônicas: fatores de risco e mecanismos de proteção no câncer infantil. In L. E. Melchiori, O. M. P. R. Rodrigues, & A. C. B. Maia. Famílias e crianças: reflexões teórico-práticas sobre os cuidados com as crianças (pp.105-118). Curitiba: Juruá Psicologia.
Nieweglowski, V. H., & Moré, C. L. O. O. (2008). Comunicação equipe-família em unidade de terapia intensiva pediátrica: impacto no processo de hospitalização. Estudos de Psicologia (Campinas), 25(1), 111-122. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2008000100011
Nóbrega, V. M., Reichert, A. P. S., Silva, K. L., Coutinho, S. E. D., & Collet, N. (2012). Imposições e conflitos no cotidiano das famílias de crianças com doença crônica. Escola Anna Nery, 16(4), 781-788. Recuperado em março 10, 2016, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452012000400020&lng=en&tlng=pt
Oliveira, M. R., & Junges, J. R. (2012). Saúde mental e espiritualidade/religiosidade: a visão de psicólogos. Estudos de Psicologia (Natal), 17(3), 469-476. Recuperado em março 12, 2016, de http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-294X2012000300016
Ribeiro, N. R. R. (1999). Famílias vivenciando o risco de vida do filho (Tese de doutorado não-publicada). Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis. Recuperado em junho 22, 2015, de http://www.lume.ufrgs.br/handle/10183/2936?locale=pt_BR
Rooke, M. I., & Pereira-Silva, N. L. (2016). Indicativos de resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down. Estudos de Psicologia (Campinas), 33(1), 117-126. https://doi.org/10.1590/1982-027520160001000012
Ruiz, V. H., & Pulgarin, J. A. H. (2012). Enfermedad de Moyamoya: Reporte de caso y revisión de la literatura. Revista Médica de Risaralda, 18(2), 172-176. Recuperado en Mayo 11, 2012, de http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S0122-06672012000200012&script=sci_arttext
Santos, A. F. O., & Cardoso, C. L. (2015). Family members of individuals suffering from mental disorders: Stress and care stressors. Estudos de Psicologia (Campinas), 32(1), 87-95. Recuperado em julho 30, 2015, de http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-166X2015000100087&script=sci_arttext
Santos, L. M. P., & Gonçalves, L. L. C. (2008). Crianças com câncer: desvelando o significado do adoecimento atribuído por sua mãe. Revista de Enfermagem UERJ, 16(2), 224-229. Recuperado em julho 30, 2015, de http://www.facenf.uerj.br/v16n2/v16n2a14.pdf
Shoukat, S., Itrat, A., Taqui, A. M., Zaidi, M., & Kamal, A. K. (2009). Moyamoya disease: A clinical spectrum, literature review and case series from a tertiary care hospital in Paskitan. BMC Neurology, 9(15), 1-8. Retrieved December 22, 2015, from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19368734
Silva, L. C., Weiss, E. M., Bernardes, D. B., & Souza, A. I. J. (2006). Hospitalização e morte na infância: desafios das famílias. Família, Saúde e Desenvolvimento, 1(8), 73-79. Recuperado em junho 22, 2015, de http://ojs.c3sl.ufpr.br/ojs/index.php/refased/article/view/8024
Su, S. H., Haj, J., Zhang, L., Wu, Y. F., & Yu, F. (2013). Quality of life and psychological impact in adult patients with hemorrhagic Moyamoya disease who received no surgical revascularization. Journal of the Neurological Sciences, 328(1-2), 32-36. Retrieved June 22, 2015, from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23498370
Tabaquim, M. L. M., & Marquesini, M. A. M. (2013). Study of the stress of parents of patients with cleft lip and palate in a surgical process. Estudos de Psicologia (Campinas), 30(4), 517-524. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2013000400005
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2023 Daniela Bravalhieri da SILVA, Paula de Marchi Scarpin HAGEMANN, Camila PEREIRA, Carmen Maria Bueno NEME
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
