Aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en España: una vida libre de gluten
Palavras-chave:
Dieta sin gluten, Enfermedad celíaca, Investigación cualitativa, Percepción socialResumo
Objetivo
La celiaquía como enfermedad crónica tiene una alta prevalencia en nuestra sociedad. El artículo analiza los aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca en los diferentes entornos, valorando el impacto de la implantación de una dieta estricta libre de gluten.
Métodos
Estudio cualitativo entre los meses de Enero del 2013 a Abril del 2013 en el cual, a través de la teoría fundamentada y el análisis de contenido, se ha profundizado en el análisis de las entrevistas semiestructuradas a personas con enfermedad celíaca en España. Se realizaron llamamientos a traves de las redes sociales y grupos de celíacos hasta llegar a la saturación teórica, que determinó el tamaño final de la muestra de 24 personas.
Resultados
Educación Sanitaria, Aislamiento social, soledad y desconocimiento social emergieron como categorías centrales en la experiencia de adopción de la dieta libre de gluten a partir del diagnóstico de celiaquía.
Conclusión
Los profesionales deben promover y apoyar estrategias de apoyo social basadas en una comprensión íntegra de las experiencias de desarraigo y marginación que los pacientes celíacos experimentan en sus relaciones socialesa través de la comida. Se requiere un aumento de la educación sanitaria para entender e integrar el impacto psicosocial del diagnóstico de celiaquía y la dieta libre de gluten.
Referências
Rostom A, Dube C, Cranney A, Saloojee N, Sy R, Garritty C, et al. Celiac disease. Evid Rep Technol Assess (Summ). 2004; 104:1-6.
Mustalahti K, Catassi C, Reunanen A, Fabiani E, Heier M, McMillan S, et al. The prevalence of celiac disease in Europe: Results of a centralized, international mass screening project. Ann Med. 2010; 42(8):587-95.
World Gastroenterology Organisation. Enfermedad Celiaca. Wisconsin (EEUU): WGO; 2005.
Rewers M. Epidemiology of celiac disease: What are the prevalence, incidence, and progression of celiac disease? Gastroenterol. 2005; 128(4 Suppl. 1):S47-51.
Catassi C, Kryszak D, Bhatti B, Sturgeon C, Helzlsouer K, Clipp SL, et al. Natural history of celiac disease autoimmunity in a USA cohort followed since 1974. Ann Med. 2010; 42(7):530-8.
Lohi S, Mustalahti K, Kaukinen K, Laurila K, Collin P, Rissanen H, et al. Increasing prevalence of coeliac disease over time. Aliment Pharmacol Ther. 2007; 26(9):1217-25.
Lionetti E, Catassi C. New clues in celiac disease epidemiology, pathogenesis, clinical manifestations, and treatment. Int Rev Immunol. 2011; 30(4):219-31.
Tack GJ, Verbeek WHM, Schreurs MWJ, Mulder CJJ. The spectrum of celiac disease: Epidemiology, clinical aspects and treatment. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2010; 7(4):204-13.
Dewar DH, Ciclitira PJ. Clinical features and diagnosis of celiac disease. Gastroenterology. 2005; 128(4 Suppl. 1):S19-24.
Zarkadas M, Dubois S, MacIsaac K, Cantin I, Rashid M, Roberts KC, et al. Living with coeliac disease and a gluten-free diet: A Canadian perspective. J Hum Nutr Diet. 2013; 26(1):10-23.
Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS. Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not thelevel of dietary adherence ultimately achieved. J Gastrointest Liver Dis. 2011; 20(3):241-5.
Fabiani E, Taccari LM, Ratsch IM, Di Giuseppe S, Coppa G V, Catassi C. Compliance with gluten free diet in adolescents with screening-detected celiac disease: A 5-year follow-up study. J Pediatr. 2000; 136(6):841-3.
Rosland A-M, Heisler M, Piette JD. The impact of family behaviors and communication patterns on chronic illness outcomes: A systematic review. J Behav Med. 2012; 35(2):221-39.
Santos S, Crespo C, Silva N, Canavarro MC. Quality of life and adjustment in youths with asthma: The contributions of family rituals and the family environment. Fam Process. 2012; 51(4):557-69.
Fiese BH, Hammons A, Grigsby-Toussaint D. Family mealtimes: A contextual approach to understanding childhood obesity. Econ Hum Biol. 2012; 10(4):365-74.
Flick U. Designing qualitative research. London: Sage; 2008.
Charmaz K. “Discovering” chronic illness: Using grounded theory. Soc Sci Med. 1990; 30(11):1161-72.
De la Cuesta-Benjumea C. La Teoría fundamentada como herramienta de análisis. Rev Cult los Cuid. 2006; 10(20):136-40.
Strauss A, Corbin J. Basic of qualitative research. Techniques and procedures for developing Grounded Theory. London: Sage; 1998.
Jeon Y-H. The application of grounded theory and symbolic interactionism. Scand J Caring Sci. 2004; 18(3):249-56.
Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoria fundamentada. 2a ed. Colombia: Universidad de Antioquia; 2002.
Taylor S, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Barcelona: Paidós; 1998.
Bryant A, Charmaz K. The sage handbook of grounded Theory. London: Sage; 2007 [cited 2013 Feb 2]. Available from: http://srmo.sagepub.com/ view/the-sage-handbook-of-grounded-theory/ SAGE.xml
Bongiovanni TRS, Clark AL, Garnett EA, Wojcicki JM, Heyman MB. Impact of gluten-free camp on quality of life of children and adolescents with celiac disease. Pediatrics. 2010; 125(3):e525-9. http://dx. doi.org/10.1542/peds.2009-1862
Byström I-M, Hollén E, Fälth-Magnusson K, Johansson A. health-related quality of life in children and adolescents with celiac disease: From the perspectives of children and parents. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012:1-6.
Cummings AJ, Knibb RC, King RM, Lucas JS. The psychosocial impact of food allergy and food hypersensitivity in children, adolescents and their families: A review. Allergy. 2010; 65(8):933-45.
Rouf K, White L, Evans K. A qualitative investigation into the maternal experience of having a young child with severe food allergy. Clin Child Psychol Psychiatry. 2012; 17(1):49-64.
Bacigalupe G, Plocha A. Celiac is a social disease: Family challenges and strategies. Fam Syst Health. 2015; 33(1):46-54.
Sverker A, Ostlund G, Hallert C, Hensing G. Sharing life with a gluten-intolerant person--the perspective of close relatives. J Hum Nutr Diet. 2007; 20(5):412-22.
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