Qualidade de vida do cuidador e da criança com epilepsia fármaco-resistente em tratamento com dieta cetogênica
Resumo
Objetivo
Avaliar a sobrecarga do cuidador e a qualidade de vida da criança e adolescente com epilepsia fármaco-resistente em tratamento com terapia cetogênica.
Métodos
Estudo tipo survey envolvendo os cuidadores das crianças e adolescentes em acompanhamento no ambulatório de dieta cetogênica do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Foram coletados dados socioeconômicos a partir da análise dos prontuários e realizadas entrevistas telefônicas, onde foi aplicado ao responsável pela criança/adolescente dois formulários: 1) Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, que aborda pela perspectiva dos pais os domínios físico, psicológico, cognitivo/educacional e sociofamiliar; e 2) Inventário de Sobrecarga de Zarit, que avalia a repercussão dos transtornos crônicos mentais sobre o bem-estar físico e emocional, vida social e aspectos financeiros do cuidador.
Resultados
A amostra foi constituída por cuidadores de 49 crianças e adolescentes, com mediana de idade de 4,4 anos, sendo 61,2% do sexo masculino. Os resultados obtidos no Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, evidenciaram que após o domínio cognitivo/educacional, o mais prejudicado foi o físico (mediana=52,8, Q1=47,2; Q3=61,1) e o mais preservado foi o psicológico (mediana=77,8; Q1=70,8; Q3=83,3). A sobrecarga foi considerada moderada a grave para a maioria (55,1%) dos cuidadores.
Conclusão
Foi evidenciado baixa qualidade de vida da criança/adolescente e aumento da sobrecarga do cuidador, interferindo na vida cotidiana e nas relações pessoais dos responsáveis. Assim, a equipe multidisciplinar deve também oferecer amparo e suporte técnico apropriado aos cuidadores.
Referências
Thurman DJ, Beghi E, Begley CE, Berg AT, Buchhalter JR, Ding D, et al. Standards for epidemiologic studies and surveillance of epilepsy. Epilepsia. 2011;52 Suppl 7:2-26. https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2011.03121.x
Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-82. https://doi.org/10.1111/epi.12550
Ramos AMF. Impacto nutricional da dieta cetogênica na epilepsia refratária infantil de difícil controle [dissertação]. São Paulo: Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo; 2004.
Chen Z, Brodie MJ, Liew D, Kwan P. Treatment outcomes in patients with newly diagnosed epilepsy treated with established and new antiepileptic drugs: A 30-year longitudinal cohort study. JAMA Neurol. 2018;75(3):279-86. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2017.3949
Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Auvin S, Ballaban-Gil KR, Christina Bergqvist AG, Blackford R, et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia Open. 2018;3(2):175-92. https://doi.org/10.1002/epi4.12225
Schlindwein-Zanini R. Qualidade de vida da criança com epilepsia e de seu cuidador [dissertação]. Porto Alegre: Faculdade de Medicina, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul; 2007.
Souza EAP. Qualidade de vida na epilepsia infantil. Arq Neuropsiquiatr. 1999;57(1):34-9. https://doi.org/10.1590/s0004-282x1999000100007
Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Amark PE, Ballaban-Gil KR, Christina Bergqvist AG, Blackford R, et al. Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet: Recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia. 2009;50(2):304-17. https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2008.01765.x
Chen W, Kossoff EH. Long-term follow-up of children treated with the modified Atkins diet. J Child Neurol. 2012;27(6):754-8. https://doi.org/10.1177/0883073812441062
Nordli Jr DR, Kuroda MM, Carroll J, Koenigsberger DY, Hirsch LJ, Bruner HJ, et al. Experience with the ketogenic diet in infants. Pediatrics 2001;108(1):129-33. https://doi.org/10.1542/peds.108.1.129
Figueiredo LRU. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de difícil controle [dissertação]. São Paulo: Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2009.
Fernandes PTX, Elisabete APS. Protocolos de investigação de variáveis psicológicas na epilepsia infantil. Psic Teor Pesq. 2001;17(2):195-7. https://doi.org/10.1590/S0102-37722001000200012
Maia Filho HS, Streiner DL, Gomes MM. Quality of life among Brazilian children with epilepsy: Validation of a parent Proxy instrument (QVCE – 50). Seizure. 2007;16(4):324-9. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2007.01.010
Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Braz J Psychiatry. 2002;24(1):12-7.
Wallander JL, Schmit M, Koot HM. Quality of life measurement in children and adolescents: Issues, instruments and application. J Clin Psychol. 2001;57(4)571-85. https://doi.org/10.1002/jclp.1029
Schlindwein-Zanini R, Portuguez, MW, Costa DI, Marroni S, Costa JC. Epilepsia refratária: Repercussões na qualidade de vida da criança e de seu cuidador. J Epilepsy Clin Neurophysiol. 2007;13(14):159-62. https://doi.org/10.1590/S1676-26492007000400003
Betting LE, Kobayashi E, Montenegro MA, Min LL, Cendes F, Guerreiro MM, et al. Tratamento de epilepsias: Consenso dos especialistas brasileiros. Arq Neuropsiquiatr. 2003;61(4):1045-70. https://doi.org/10.1590/s0004-282x2003000600032
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua). Rio de Janeiro: IBGE; 2022 [cited 2022 Feb 25]. Availablefrom: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/trabalho/9171-pesquisa-nacional-por-amostra-de-domicilios-continua-mensal.html?=&t=destaques
Thomas SV, Bindu VB. Psychosocial and economic problems of parents of children with epilepsy. Seizure. 1999;8(1):66-9. https://doi.org/10.1053/seiz.1998.0241
Elwes RDC, Marchall J, Beattie A, Newman PK. Epilepsy and employment. A community based survey of high unemployment. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1991;54(3):200-3. https://doi.org/10.1136/jnnp.54.3.200
Hallbook T, Lundgren J, Rosen I. Ketogenic diet improves sleep quality in children with therapy-resistant epilepsy. Epilepsia. 2007;48(1):59-65. https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2006.00834.x
Weber S, Molgaard C, Taudorf K, Uldall P. Modified Atkins diet to children and adolescents with medical intractable epilepsy. Seizure. 2009;18(4):237-40. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2008.10.004
Sampaio LPB. ABC da dieta cetogênica para epilepsia refratária. Rio de Janeiro: Editora DOC Content; 2018.
Leal STTF. Avaliação de qualidade de vida e sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes submetidos à cirurgia para tratamento da epilepsia farmacorresistente [dissertação]. Ribeirão Preto: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2020.
Silva FM, Correa I. Doença crônica na infância: Vivência do familiar na hospitalização da criança. REME – Rev Min Enf. 2006;10(1):18-23.
Iwamoto V, Santos SHP, Skare TL, Spelling PF. Avaliação do estresse psicológico do cuidador primário do paciente com artrite idiopática juvenil. J Pediatr (Rio J). 2008;84(1):78-86. https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000100015
Funayama SS. Epilepsia e qualidade de vida na infância: Perspectiva das crianças e de seus pais. [dissertação]. Ribeirão Preto: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2009.
Dantas RAS, Sawada NO, Malerbo MB. Pesquisas sobre qualidade de vida: Revisão da produção científica das universidades públicas do Estado de São Paulo. Rev Lat Am Enfermagem. 2003;11(4):532-8. https://doi.org/10.1590/s0104-11692003000400017
Sprangers MA, Aaronson NK. The role of health care providers and significant others in evaluating the quality of life of patients with chronic disease: A review. J Clin Epidemiol. 1992;45(7):743-60. https://doi.org/10.1016/0895-4356(92)90052-o
Saviani F. A qualidade de vida de adultos com deficiência mental leve, na percepção destas pessoas e na de seus cuidadores [dissertação]. Ribeirão Preto: Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2005.
Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR, Menezes AP. Adaptação ao contexto cultural brasileiro e validação do “Caregiver Burden Scale”. Rev Bras Reumatol. 1998;38:193-9.
Scorza FA, Colugnati DB, Henriques TMG, Gomes PAP, et al. Qualidade de vida de mães de crianças portadoras de encefalopatia associadas ou não à epilepsia. Rev Epileps Neurofisiol Clín. 2004;10(2):45-9.
Aberastury A, Salas EJ. A paternidade: um Enfoque Psicanalítico. Rio de Janeiro: Artes Médicas; 1984.
Serna ECH, Sousa RMC. Mudanças nos papéis sociais: Uma conseqüência do trauma crânio-encefálico para o cuidador familiar. Rev Lat Am Enfermagem. 2006;14(2):183-9. https://doi.org/10.1590/s0104-11692006000200006
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